Mathilde - 15 octobre 2009

Bonjour tout le monde,
Ben oui, je n'ai pas écrit plus tôt car j'étais débordée et assez fatiguée, il faut le dire...
Voilà, j'ai eu la visite tant attendue de la Fée Carabosse (Vanessa !) et j'étais super contente.
Je suis allée la chercher hier à Caen avec papounet et on a passé l'après midi ensemble. Elle m'a fait plein de super cadeaux, c'est vraiment très gentil en tout cas : mosaïque, pâte à modeler, des trucs pour faire des dessins, des tampons, un jeu de sept familles, des bonbons (bon, pour ça, on va attendre un peu si vous voyez ce que je veux dire...). Du coup, on a tous fait de la pâte à modeler hier après midi, c'était rigolo. On a même pris un goûter ensemble. Alors là, c'est vrai, j'ai fait un écart et j'ai pris du jus d'orange et trois petits gâteaux... ouh la la... j'ai encore explosé les compteurs et du coup, j'ai une piqûre d'insuline à faire en plus la journée et les médecins ont augmenté les dosages : là aussi je suis gâtée !
Joëlle est venue hier aussi mais là, c'était pas une réussite pour moi. Je n'étais pas très concentrée et j'avais plus envie de parler avec elle que de faire mes devoirs : oh, pour une fois...
Elle revient demain soir mais là, promis, je vais essayer de m'appliquer car elle aussi elle va être déçue car elle va croire qu'elle vient pour rien, ce serait dommage.
Aujourd'hui a été un autre jour, c'est clair. J'ai fait mon ERWINIA à midi et là, j'ai eu de la chance (enfin, si on peut dire) : tout le monde était près de moi : papounet, mamounette et... Vanessa ! Elle m'a encore offert des disques et un livre ! Vous vous rendez compte, tout ça pour moi !
Bien sûr, j'étais si fatiguée cet après midi que je me suis endormie au CHU et je me suis reposée à la maison.
Ce soir, je suis fière de moi (oui, on peut le dire) car j'ai bien mangé : deux cailles, des pommes de terre, des carottes, du pain fait avec mon sel sans sodium, des tomates en salade et un yaourt ! Alors ? Qu'est ce que vous en dites ?
Ah oui, j'ai téléphoné aussi à mon papy et à ma mamie d'Houlgate pour un rendez-vous gastronomique (je crois qu'on dit comme ça !). J'ai fait mon menu car mamie Georgette, elle cuisine trop bien. Donc, le 24 octobre on mange : des tomates avec des coeurs de palmier, de la pintade farcie avec des pommes de terre sautées, de la salade, du fromage et un dessert mais je ne sais pas quoi ! Bon, ça, c'est fait, on n'en parle plus !
Ensuite, demain midi, je vais chercher mamou à son nouveau boulot et on ira manger au resto. Je vais essayer d'être raisonnable mais j'ai tellement envie de ma salade savoyarde (les diabétologues ont dit ok alors...) : j'y pense depuis 15 jours, vous vous rendez-compte ! Et puis, demain, mes cortisones baissent encore... c'est bientôt la fin.
Le problème, c'est qu'ils baissent mais la chimio elle, elle continue. La cortisone, c'est ce qui me permettait d'avoir les globules blancs élevés et d'avoir faim. Je vais à nouveau avoir très mal au ventre et ne plus manger, en tout cas, bien moins qu'aujourd'hui. Je risque aussi d'être en aplasie maintenant. C'est ce qu'ont dit les médecins en tout cas.
Bon, on parle d'autre chose pour le moment, d'accord ?
Ben, le problème, c'est que je vous ai déjà tout dit... Bon, c'est pas grave, je vais aller me coucher car je suis vraiment fatiguée.
Ah si, juste un truc : je n'ai plus de nouvelles de papy Pierre et mamie Rose ? Vous en avez vous ? Ils vont bien ?
Allez, je vous fais de gros bisous. A demain.
Mathilde
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# Posted on Monday, 19 October 2009 at 11:00 AM

Mathilde - 18 octobre 2009

Dimanche très mouvementé et pas terrible, je ne vous raconte pas. Enfin, si, maintenant, je peux vous le raconter car je vais mieux mais....
Déjà hier au soir papounet a dû me réveiller pour la piqûre d'insuline et ce n'est pas drôle du tout car je dormais super bien. Vous vous rendez compte, on dort et on vous réveille pour mettre un glaçon sur la jambe et vous piquer ! Bonjour ! Du coup, j'ai hurlé et je l'ai renvoyé de ma chambre. Mamounette a dû monter, me faire un câlin et me parler doucement pour me faire l'insuline mais, quelle galère.
Cette nuit, j'ai dû dormir en tout trois heures... en fait, vers 2 h 00, j'ai appelé car j'avais hyper mal aux jambes et j'étais vraiment pas bien. Papou m'a donné du doliprane mais ça n'a pas suffit... à 4 h 00 j'appelai maman car j'avais toujours mal. Elle ne pouvait rien me donner car il n'y avait pas assez de temps écoulé, mais à 6 h 00 je ne tenais plus (et je ne m'étais pas rendormie, j'ai pleuré toute seule dans mon lit) et j'ai crié, crié. Même pour aller aux toilettes ça m'était impossible. Il a fallu qu'on me porte. Je n'arrivais plus du tout à plier les jambes ni marcher tellement j'avais mal. Papa et maman m'ont emmenée au CHU très rapidement mais loulou, il était seul à la maison. Quand il m'a vue comme ça, il m'a fait un super bisou et je l'ai vu pleurer discrètement. Je crois qu'il était inquiet. C'est gentil quand même.
Le problème est qu'au CHU, le médecin n'est arrivé qu'à 10 h 00 ! Bonjour l'attente. Mes parents dormaient à moitié dans la chambre et moi aussi. Mes douleurs ? Il paraît que c'est dû à une chimio qui paralyse les muscles et les articulations. Du coup, j'ai un médicament super fort, type morphine, un truc comme ça. Parce que la chimio comme ça, j'en ai encore en stock et c'est pas fini !
Ah si, quand même, entre deux, on s'est marrées avec maman dans la chambre d'hôpital (il n'y a pas que des mauvais moments quand même). En fait, c'est loulou, il a téléphoné pour savoir si j'avais vu les médecins et si j'allais mieux (c'est mon loulou : un pré ado casse-pieds un peu bête mais qui m'adore et que j'adore !). Alors, maman, pour le rassurer, vous savez ce qu'elle lui a dit ? "t'inquiète pas mon lapin, ta soeur ça va !". Enfin, ça va, ca va... elle pousse un peu maman quand même. J'étais à "10/10" en douleurs et elle dit "tout va bien" ! Alors, ça m'a fait marrer quand même et on a rigolé toutes les deux : deux blondes au CHU complètement dingues et hyper fatiguées qui racontent n'importe quoi, vous connaissez ? Eh bien, c'est nous !
Cet après midi, j'ai fait une longue sieste et ça fait du bien. Après ça et avec les médicaments, j'allais bien mieux et ça c'est chouette. J'étais presque prête à faire du roller mais mes parents n'étaient pas d'accord, je ne comprends pas... hi hi hi !
J'ai fait une super suprise à mamounette ce soir. En fait, comme elle travaille beaucoup, qu'elle est stressée et fatiguée, je lui ai fait couler un bain et pendant qu'elle trempait, je lui ai fait des massages. Au début, elle ne voulait pas car elle m'a dit que j'étais moi aussi hyper fatiguée et que j'avais besoin de me reposer et qu'elle : c'était rien. Mais, j'étais mieux moi et je ne veux pas qu'on me prenne pour une enfant malade, je veux qu'on me traite normalement comme si de rien n'était ! Je lui ai quand même fait des super papouilles pendant qu'elle trempait et elle était trop contente. Elle m'a fait un énorme bisou... elle voulait même me faire tomber toute habillée dans la baignoire pour rigoler mais je n'ai pas voulu. Le week end prochain, on prend un bain entre filles et je crois que ça va être chouette.
Voilà pour aujourd'hui. Justement, hier, j'avais demandé à papounet ce qu'on faisait dimanche en parlant d'aujourd'hui et bien voilà... on a trouvé !
Demain lundi j'ai encore une chimio (dont celle qui me paralyse les jambes : cool !). Je vais encore être fatiguée et pas très en forme. J'espère que ça va aller quand même.
Je vais prendre un xanax... cette nuit sera peut-être meilleure que la dernière... je le souhaite, mais demain matin, je ne vais pas pouvoir faire la grasse mat, c'est dommage. Pensez à moi, même de loin.
A demain. Mathilde
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# Posted on Monday, 19 October 2009 at 11:07 AM

Mathilde - 26 octobre 2009

Coucou,
Journée pas trop mal finalement... en tout cas, moins pire que ce que je croyais !
Bon, c'est vrai, cette nuit, par contre, je n'ai pas bien dormi du tout (et papounet non plus...). J'avais mal au ventre, aux jambes, je ne savais pas comment me mettre : soit sur mon lit, soit sur le canapé au dessous de mon lit... bref, c'était pas terrible !
Par contre, ce matin, papou a dû me réveiller et là, c'était une autre histoire. J'étais bien sûr très fatiguée et je l'ai renvoyé bouler plus d'une fois (mon pauvre papounet, quand j'y pense...). Il ne savait plus quoi faire alors, il a téléphoné à maman au boulot qui lui a dit que ça allait passer.
Bref, c'est vrai que c'est passé. Il a fait parler "Léo" et hop, ça allait mieux. Il est magique ce doudou quand même.
Au CHU, ça a été assez rapide et, quand maman est venue nous rejoindre à midi, j'étais déjà dépiquée. Toujours pas de résultat du myélo et là, on commence à s'inquiéter quand même. Je crois que papou va appeler directement Paris pour savoir, ça ira plus vite !
Du coup, on est partis tous les trois manger au Quick et j'étais trop morte de rire : comme je ne peux pas aller au resto à cause des microbes (et manger avec le masque.. c'est pas facile !), alors, on a mangé dans la voiture (ça vous rappelle quelque chose ?) sur le parking du boulot de maman... les cinglés ! C'était vraiment drôle et heureusement que son patron n'est pas venu. Bon, remarque, on ne faisait rien de mal. Si, un truc, chez Quick, ils avaient oublié de donner une fourchette pour que mamounette mange sa salade. Alors, elle l'a mangée avec une cuillère, mais pas facile quand même. Elle a abandonné et est partie (vu qu'il était tard) sans manger. Moi, j'ai pris un hamburger, un yaourt à boire et des frites.
Mon loulou lui, aujourd'hui, il est allé au ciné avec des copains car il est en vacances. Il est allé voir Lucky Luke et il paraît que c'est marrant.
Cet après midi, j'ai regardé un peu la télé avec papounet et je me suis reposée.
Maman est allée au magasin pour Halloween. Elle n'a rien ramené car il y avait tellement de choses qu'elle ne savait pas quoi prendre. On y retourne demain tous les trois Loulou, papa et moi, comme ça, on achètera ce qui nous plait.
J'ai une dent qui est tombée ce soir. Mais entre nous, c'était pas de la tarte quand même ! Je vous raconte... ça faisait déjà quelques jours qu'elle me gênait et ne tenait plus beaucoup. Aujourd'hui, je n'en pouvais plus et j'ai essayé de l'enlever toute seule en faisant attention aux microbes... c'est pas le moment. Mes blancs ont encore chuté... 750 !... pas terrible côté immunité ! Maman a fait parler Léo à son tour et elle est vraiment folle ma mère. Elle racontait des histoires pas possibles avec une voix déformée. On a tous rigolé mais toujours pas de dent à l'horizon ! Bref, il a fallu que papounet intervienne pour l'enlever mais il m'a fait mal punaise. Bon, maintenant, la dent est partie et c'est mieux comme ça : la souris va pouvoir passer, c'est plutôt cool.
Ce soir par contre, je ne suis pas trop dans mon assiette et je boude. Je veux dormir sur mon canapé mais mes parents ne sont pas d'accord. Il paraît que mon lit est plus confortable. De toute façon, j'ai décidé de ne pas dormir cette nuit et les parents, ils n'y connaissent rien alors... et puis j'ai encore mal à ma dent. Il aurait pu y aller plus doucement quand même !
Bon, je vous laisse. Je vais bouder...
A demain. Ca ira peut-être mieux.
Mathilde
Mathilde - 26 octobre 2009
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# Posted on Tuesday, 27 October 2009 at 5:09 AM

Sylvain

Sylvain a 32ans et mène son combat contre la leucémie et un cancer des ganglions pour couronner le tout.
Pour cela il tout accepté,les traitements (et les effets secondaires) les radiothérapies ,chimios,les ponctions a répetitions,la chute de cheveux ,un physique altéré au regard d'autrui.
Pour s'en sortir,il a du renoncer a ce qu'il était et ses differents centre d'interêts, il est loin d'être l'homme que j'ai connu. Il prend chaque instant de bonheur qui se présente a lui et vole quelques moments de liberté quand il n'est pas a l'hôpital.
Malheureusement, les complications sont nombreuses et les risques infectieux sont omnis présents.Il est immuno-déprimé ce qui lui inflige des privations, de jouir de la vie au quotidien, le menant a des restrictions d'ordre personnelles, des interdictions (ex aller dans les endroits publics) et doit mettre un masque quasiment en permanence par peur d'etre contaminé.
Sa vie sociale en a pris un coup, inviter des amis n'est pas possible. Sylvain n'aime pas montrer qu'il souffre a ceux qu'il aime, C'est pour cela que vous l'avez toujours vu en forme si je puis dire.
Mais depuis un moment, il ne peut plus le dissimuler les traitements sont trop lourds. Mon sylvain est un homme au grand coeur qui ne peu plus assumer son role de père, ne pouvant plus répondre au besoin de notre petit romain. "viens papa on va jouer au ballon", "je ne peux ,je suis tres fatigué"l ui répond -t il. "Et pourquoi papa ne peut plus faire ceci ou cela". Ce n'est pas toujours facile à expliquer a un enfant. D'entendre continuellement que papa est malade,f atigué cela est perturbant pour Romain. Je sais que nous avons de la chance, celle d'etre une famille unie et tous les jours notre amour grandi.
Je suis fière d'avoir un mari comme sylvain, il est tres aimant et j'ai tellement l'impression d'être quelqu'un et d'exister au travers de son regard, c'est l'amour de ma vie. Il y a peu de gens qui connaissent l'amour fusionnel, moi je le connais et ça c'est un cadeau qui n'a pas de prix.
Ce qui lui permet d'avancer c'est l'amour, il s'en nourrit ça l'aide a vivre et lui donne la volonté d'avancer. Maintenant Sylvain est épuisé mais il ne renonce pas car c'est un battant, un personnage et il croit en sa guérison.
Je crois en lui et a ses capacités de tenir jusqu'à la greffe et après ce ne sera pas terminé, il y a du chemin à faire...
La greffe ne sera pas une partie de plaisir, loin de là. On y croit, il faut y croire.
Merci a tous de nous soutenir, je vous embrasse tous.
A bientot.

Laetitia la femme de sylvain.
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# Posted on Monday, 02 November 2009 at 4:02 AM

Mathilde - 04 novembre 2009

Quelle journée épouvantable j'ai encore eue... j'avais une mauvaise intuition hier et j'ai eu raison.
C'est pas possible de souffrir comme çà, je n'en peux plus.
La ponction s'est très mal passée encore un coup. C'est Damien, un nouveau médecin qui a voulu la faire. Oh, ce n'était pas sa première fois car il en a déjà fait une centaine de PL. Le problème, c'est que moi, comme j'avais la trouille, je n'avais pas confiance en lui...
Maman est arrivée juste à temps et, quand les infirmières l'ont vue arriver en courant dans les couloirs, elles m'ont dit : "c'est bon Mathilde, tu peux souffler dans le gaz, maman est arrivée !". A ce moment là, j'avais très peur et maman m'a prise dans ses bras. Papa était à côté d'elle. Elle a tenu le masque et a essayé de me faire respirer à fond pour que j'en aspire un maximum. Mais j'étais tellement tendue que je n'y suis pas arrivée. Il fallait que je fasse le dos rond mais, quand il a commencé à me piquer, j'ai bougé et il a perdu le trou. Alors, il a bougé l'aiguille en haut, en bas, il l'a enlevée, la remise... un vrai cauchemar et moi, j'hurlais si fort de douleur que tout le CHU a dû m'entendre...
Maman, qui était juste à côté de moi et qui a tout vu de la seringue, n'a pas supporté, a pleuré (j'aime pas quand maman pleure) et disputé Damien. Elle lui a dit d'arrêter de s'acharner sur moi et d'arrêter de me faire souffrir. Alors, il a retiré l'aiguille et j'ai eu horiblement mal : je n'ai jamais eu autant mal de ma vie.
Bien sûr, je n'avais pas envie qu'on me touche mais il a fallu recommencer. C'est le grand Docteur qui me l'a faite après que je me sois calmée et, comme elle me l'a déjà faite, avec elle, j'étais rassurée. Pendant que je respirais le gaz, elle me disait de penser à son chat qui, quand il fait le dos rond, il a une tâche blanche qui apparaît... alors, je me suis concentrée et ça a marché.
Ce soir, j'ai horriblement mal à mon dos et je ne peux plus bouger mes jambes.
J'ai encore plus mal que quand mamie Françoise était venue la première fois à la maison le lendemain de ma première ponction... déjà... 7 mois.
Je vais vous dire un truc. Vous savez, vous tous, vous dites que je suis super courageuse mais en fait, ce n'est pas vrai ! Ben oui, on me donne des traitements durs et une tonne de médicaments mais, comme on n'a pas le choix, on est obligé de faire ce que les médecins veulent et moi, j'appelle pas ça du courage. Mes parents me disent que si et qu'ils ne pourraient pas supporter tout ce que j'ai... même pas un tout petit peu... alors, je ne sais pas comment appeler ça.
Cet après midi, papounet est allé me chercher du Champomy car j'en avais très envie... le pauvre, je le fais courir lui aussi.
Sinon, je suis déçue car mes parents ne sont pas très d'accord pour que j'aille le 14 novembre à la soirée car ils disent que je suis très fatiguée et, qu'avec la grippe A, il faut faire gaffe. Alors, je ne sais pas. Peut être qu'ils vont changer d'avis si je me sens mieux. En tout cas, si c'était ce soir, c'est clair, c'était tout de suite vu !
Demain je retourne pour de la chimio. J'ai les yeux tout creux et perd à nouveau beaucoup mes cheveux. Bref, c'est pas terrible !
Enfin, on verra bien.
Je vous fais de gros bisous et merci pour vos messages.
Je vais dormir. J'en ai besoin (maman m'a lu un chapitre du Club des Cinq et c'était agréable).
Mathilde toute cassée
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# Posted on Monday, 16 November 2009 at 7:00 AM