Sabine la maman de Clara


Déja une semaine que notre puce s'en est allée.... Une semaine de vide, d'absence, de larmes, de souffrance indicible. Clara nous manque à l'infini, et il va falloir apprendre à vivre (survivre?) avec ça... Je ne m'étendrai pas sur notre état actuel, il est facile de l'imaginer. Je voulais simplement vous remercier pour tout ce que vous nous avez apporté, que ce soit par votre présence, votre aide, votre soutien, vos pensées, vos mails... Merci du fond du coeur !

Cette adresse avait été créée pour Clara, aujourd'hui elle n'a plus lieu d'être mais je ne peux me résoudre à la fermer. Vous pouvez donc continuer d'envoyer des mails si vous le souhaitez, nous les lirons de temps en temps (pas tous les jours, alors ne vous étonnez pas si vous ne recevez pas de réponse rapidement).

Puis un point très important à nos yeux, pour tous ceux qui n'ont pas encore fait la démarche, inscrivez-vous sur le registre des donneurs de moëlle osseuse. C'est tellement important ! Faites-le en mémoire de Clara, et faites-le pour tous ceux qui attendent... Et puis donnez votre sang, vos plaquettes, votre plasma. Merci pour eux...

Mes derniers mots seront pour tous les malades qui continuent de se battre. Les "copains" du service d'hémato-oncologie pédiatrique avec qui nous avons tissé des liens forts (j'espère que nous continuerons d'avoir de vos nouvelles malgré tout), mais aussi ceux dont nous avons fait la connaissance par le biais d'internet, et tous les autres que nous ne connaissons pas. Continuez de vous battre, ne perdez pas espoir, nous ne vous oublierons pas même si nous serons moins présents...

Sabine.
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# Posté le lundi 29 juin 2009 02:36

Sylvain - 27 juin 2009

salut à tous,
je vous donne quelques nouvelles, pour l'instant je suis toujours en traitement de chimio au CHR de CAEN , pour deux ou trois jours d'hospitalisation. Deuxième et dernière cure de chimio pour le moment, ça peut aller mais toujours épuisé car mon taux d'hémoglobine est toujours bas. Nous avons une pensée particulière pour notre petite CLARA qui nous a quitté, nous partageons avec SABINE et FABRICE tous ces moments très durs .


Ma bataille
Dans ma vie, je mène deux combats : celui de guérir de ma leucemie, et celui de me battre contre un grand groupe comme Carrefour. J'ai gagné une bataille, celle d'être reconnu en tant que victime par la faute inexcusable de l employeur. C'est une victoire inesperée. Cela me redonne un élan et me donne la force de continuer. Nous sommes si peu de chose sur cette terre, pour certaines personnes un numero parmi tant d 'autres. Dans cette affaire ce qui me tient a c½ur, c'est le fait que les préjudices physiques ne seront pas réparés et pour tout l 'or du monde rien ne me rendra la sante. Je suis entouré de ma famille et mes amis et je compte sur votre soutien et vos encouragements.
Je vous remercie

SYLVAIN
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# Posté le lundi 29 juin 2009 02:43

Mathilde - 28 juin 2009

Ce week end ne s'est pas trop mal passé... si on peut dire.
Vendredi soir, j'étais invitée par ma maîtresse à une représentation de théâtre qui était faite par mes copains à Blainville. J'y suis allée et, à la fin, on a tous lu mon poème "　Mon Jardin　" devant tout le monde. J'avais les pétoches mais j'étais fière de moi. Papa m'a filmée et maman était émue... ah ces mamans　! C'était chouette même si ça m'a fait tout bizarre car j'avais l'impression de ne plus appartenir à "　ce groupe　" et vivre dans un monde à part.
Sinon, bientôt je vais faire de la Harley Davidson. Oui, vous savez, c'est mon ambulancier Christian qui me l'a dit. Il est même venu me voir à la maison avec. Elle est TROP BELLE. Elle a une selle de la même couleur que mon canapé blanc　: TROP BIEN. Ah, vivement bientôt　!
Hier, j'ai perdu une dent et la petite souris est passée. Mais, entre nous, elle devait être très vieille car elle m'a apporté 4 euros mais a oublié de prendre ma dent. Elle perd la tête, c'est comme les grands　! Bref, je vais essayer de la remettre sous mon oreiller ce soir... on ne sait jamais qu'elle ne se souvienne pas et repasse une seconde fois...
Tiens, un truc, vous n'allez pas me croire non plus　: comme il a beaucoup plu l'autre jour et qu'il y a eu l'orage, un crapaud est venu se réfugier dans le chausson de papounet, dans le jardin. On a bien rigolé (si c'était maman qui l'avait découvert, elle aurait hurlé et là on aurait encore plus rigolé　!). Mais ce matin, il avait disparu... il reviendra peut-être un jour.
Aujourd'hui, on est allés accompagner mon frère chez mon papi et ma mamie à Houlgate pour quelques jours car il a déjà fini le collège. Il a trop de bol car il va pouvoir s'amuser pendant que je serait à l'hôpital... En tout cas, ce qu'on a mangé était vachement bon　: une pintade farcie avec des raisins... qu'est ce qu'elle cuisine bien ma mamie... ce serait chouette si c'était aussi bon au CHU.
Bon maintenant, un truc pas drôle, je vais quand même vous parler de mon myélo. Je l'ai enfin eu celui-là. Mais ça va, je n'ai pas eu trop mal cette fois-ci. Nous aurons les résultats définitifs dans 10 jours pour savoir si je vais à Paris pour ma greffe (d'après France, la coordinatrice de Paris, le super protocole qui commence dans deux jours veut tout dire...) Bon, je suis déjà en rémission ce n'est pas si mal mais j'ai vraiment peur de ce qu'il va m'arriver. D'ailleurs, depuis que ce sais cela, je ne suis vraiment pas bien, surtout le soir　: des crises d'angoisse il paraît. Je trouve que tout ce qui m'arrive n'est pas juste et je crie, je pleure en espérant me réveiller de ce vilain cauchemar. J'en ai marre de tous ces traitements et je ne veux pas dormir seule à l'hôpital. Papa et maman ne seront pas là pendant la nuit si je me réveille. J'en ai marre, j'en ai marre... Je veux pouvoir vous dire combien cette sale maladie est injuste et me fait souffrir mais j'essaie de m'accrocher... Oui, aujourd'hui, je suis révoltée mais il paraît que c'est normal.
Je vous embrasse quand même et vous dirai comment ça s'est passé... Bonne nuit.
Mathilde
Mathilde - 28 juin 2009
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# Posté le mardi 30 juin 2009 04:41

Mathilde - 5 juillet 2009

Si toutes les semaines pouvaient être les mêmes...
Eh ben non, en tout cas, pas cette fois　! C'est la catastrophe.
J'ai recommencé ma chimio et elle est costaud celle-là　! J'ai dû aller dormir au CHU pendant trois jours mais ça ne s'est pas bien passé　: je n'ai pas arrêté de pleurer et je ne voulais plus parler. Je ne voulais surtout pas que papa et maman partent le soir et me laissent seule... enfin... presque, parce que j'étais dans une chambre avec un petit qui n'arrêtait pas de faire du bruit. Je voulais rentrer à la maison　: je déteste l'hôpital　!
Le nouveau traitement que j'ai me donne très mal au ventre et je ne mange plus du tout. Même la bonne pintade de ma mamie ne me fait plus envie, c'est pour vous dire　!
Alors, je dors, je dors et je dors encore. Ah, si, je regarde un peu la télé quand même et surtout mes dessins animés préférés et le film "　URGENCE　"　! Ben oui, je sais... maman est verte quand elle me voit regarder ça et me demande si je n'en ai pas marre des hôpitaux　! Oui, mais celui-là, c'est pas pareil　!
Aujourd'hui on a fêté l'anniversaire de mon frère. En fait, c'est dans une semaine mais comme les médecins pensent que je vais être en chambre stérile, il a soufflé ses bougies aujourd'hui (12 ans　!) et comme ça, on était tous les quatre. Je pense que j'ai les parents les plus "　génials　"　! Ca les fait toujours sourire quand je dis ça... ah, que j'aime les voir sourire... surtout en ce moment où je ne suis pas très bien.
C'est pas une vie quand on a 8 ans...
Je vous embrasse quand même car vous m'aidez à tenir le coup.
A bientôt.
Mathilde
Mathilde - 5 juillet 2009
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# Posté le jeudi 09 juillet 2009 10:47

8 juillet 2009

Bonjour à tous,

J'ai reçu beaucoup de messages de nos "fidèles lecteurs" qui s'inquiètent de ne pas avoir de nouvelles de Thibaut.
Je vous rassure, il va bien et il est en ce moment en vacances en Espagne avec toute sa famille pour 3 semaines !!! 8-p
Je m'occupe de la maintenance du blog en son absence, et je m'excuse à l'avance si j'ai un peu de retard !
J'ai une grosse pensée pour la petite Mathilde qui supporte mal sa dernière chimio et également pour Sylvain qui est en cure au C.H.R cette semaine.

Je vous souhaite a tous de bonnes vacances... :D

A bientôt,

Aline
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# Posté le jeudi 09 juillet 2009 10:55