Présentation

Présentation
Bonjour a toutes et à tous
Je me présente, Thibaut, 12 ans. Je suis un petit garçon comme les autres mais depuis quelques mois, une maladie est venue bouleverser ma vie :
LA LEUCEMIE.
Je pensai que tout ça etait loin derrière moi, sachant qu'il y a 4 ans, j'avais déjà été malade.
Par le biais de ce blog, j'aimerai vous expliquer en quoi consiste ma maladie, et ma vie au quotidien.

Bonne lecture à tous et n'hésitez pas à laisser vos commentaires.

Thibaut

# Posted on Friday, 29 August 2008 at 7:20 AM

Edited on Thursday, 04 September 2008 at 4:19 AM

L'évolution de la maladie

L'évolution de la maladie
Le 6 mai 2004, je rentre de l'école et ma maman constate que je suis couvert de bleus. Elle pense que je me suis battu avec des camarades. Je lui confirme que non.
Je me sens très fatigué depuis plusieurs semaines, sans pouvoir imaginer à ce qui est en train de se développer dans mon corps.
Le soir même nous allons chez le médecin, qui nous demande d'aller faire une prise de sang à l'hôpital avec un courrier d'accompagnement expliquant mes symptômes.
A ce moment là, il avait déjà idée de ce qu'il m'arrivait.

En 24 heures, ma vie et celle de ma famille a basculée au cauchemar.

Le 7 mai au matin, les médecins convoquent ma maman pour lui annoncer le verdict : LEUCEMIE.
Aussitôt après, ces médecins sont venus m'expliquer ce que j'avais et ce que j'allais vivre dans les semaines à venir.
Dans l'heure qui suit, je suis transféré au C.H.U de Caen, où toute une équipe de médecins m'attends et prononcent mon prénom comme si ils m'avaient toujours connu.
Je suis accompagné au 10-32, le service Onco-Hématologie qui gère les enfants.
Depuis ce jour, je côtoie une équipe de gens formidables, médecins, infirmières et personnel d'entretien.
Le médecin cancérologue, vient nous expliquer ce qu'il va se passer : dans un 1er temps, on va me poser un portacath (cathéter, une petite boite reliée à une artère, posée sur le haut de la poitrine). Cela permet d'avoir des transfusions de sang et de plaquettes, ainsi que les chimiothérapies, sans utiliser les voies veineuses.
Par la suite, je vais être répertorié dans une machine qui va décider du protocole de traitement qui me sera destiné, sachant qu'il y avait 2 protocoles possibles et que ma maman n'a pas voulu décider pour l'un ou pour l'autre. Le destin a voulu que j'ai cette maladie, donc faisons lui confiance sur le traitement approprié !

A ce moment là je ne réalise pas vraiment ce que je vais vivre. J'ai entamé mes cures de chimiothérapie les unes après les autres, avec des transfusions de sang, et de plaquettes, des myelogrammes et des ponctions lombaires (myélogrammes : prélèvements de moelle osseuse dans la hanche sans anesthésie générale - ponction lombaire : prélèvements dans la moelle épinière d'un liquide afin d'y injecter l'équivalent en chimiothérapie.)

Le traitement a duré plusieurs mois, avec des moments très difficiles. Le moral n'a pas toujours été présent car la souffrance physique était dure à supporter. Mon corps s'est dégradé en l'espace de quelques jours : perte de poids, cheveux, cils, nombreux bleus sur le corps...

Le regard des autres n'a pas toujours été facile car l'inconnu fait peur ! J'ai ressenti parfois un rejet, un dégoût et surtout de la pitié par certains, une peur à la contagion par d'autres.

# Posted on Friday, 29 August 2008 at 8:02 AM

Edited on Friday, 29 August 2008 at 8:51 AM

La moelle osseuse et sa greffe

Qu'est ce que la moelle osseuse ?

La moelle osseuse, qui n'a rien à voir avec la moelle épinière située dans la colonne vertébrale, est un tissu mou présent dans le centre des os. Elle produit les cellules souches hématopoïétiques, c'est à dire des cellules qui sont à l'origine des cellules sanguines :

- globules rouges qui transportent l'oxygène;
- globules blancs qui luttent contre les infections ;
- plaquettes qui arrêtent les saignements.

Ces cellules souches hématopoïétiques se trouvent :

- dans la moelle osseuse ;
- dans le sang placentaire ;
- dans le sang après certains traitemens.

La greffe de moelle osseuse a pour but la reconstitution du système immunitaire et la guérison des maladies graves, parfois mortelles.

Une maladie de la moelle osseuse peut dans un certains cas justifier un greffe :

- soit une autogreffe, utilisant la propre moelle osseuse du malade ;
- soit une allogreffe (ou greffe allogénique) faisant appel à un donneur familial ou non apparenté.

Les deux types d'indications pour une greffe

1- Les maladies cancéreuses (80% des cas)

Une moelle est malade notamment dans le cas de leucémies aiguës ou chroniques et de certaines atteintes du système ganglionnaire.

2- Les maladies déficitaires

Il peut s'agir d'aplasies médullaires (arrêt du fonctionnement de la moelle osseuse) acquises après une hépaite, une intoxication chimique ou sans cause évidente, ou d'aplasies médullaires congénitales.

Il peut s'agir aussi de déficit immuniatiare sévère du nourrisson, ou d'anomalie héréditaire de la fabrication des globules rouges (thalassémie par exemple)

# Posted on Sunday, 31 August 2008 at 9:35 AM

Edited on Sunday, 31 August 2008 at 5:31 PM

Comment s'organise un prélèvement ?

Un jour, le centre donneur où vous êtes inscrit vous appelle : un malade avec qui vous êtes compatible, a besoin de vous. A ce malade que vous ne connaîtrez jamais, vous allez consacrer environ deux jours.

Des examens préalables

Tant pour votre santé que pour celle de ce mlalade, des examens cliniques et biologiques vont être pratiqués. Les médecins vous questionneront également sur votre santé en général et sur ce qui, dans votre mode de vie, influe sur elle.

Une ponction dans les os du bassin

Votre moelle osseuse est prélevée sous anesthésie générale par ponction dans les os du bassin.
Le volume du prélèvement est fonction de votre poids et de celui du malade. Votre moelle osseuse est un tissu vivant qui sera rapidement régénéré.
Hormis les risques associés à toute forme d'anesthésie évalués avant le don et, de manière exceptionnelle, les risques infectieux ou traumatiques aux points de ponction, le don de moelle osseuse est sans danger.

La lesgislation prévoit la prise en charge des frais afférents au prélèvement par l'établissement de santé chargé du prélèvement et de la greffe (frais de transport, frais d'hébergement hors hospitalisation, frais d'examens et de traitements prescrits, frais d'hospitalisation et indemnisation de la perte de rémunération subie par le donneur.)

La greffe

Avant la greffe, la moelle oseuse du receveur doit être détruite par chimiothérapie et/ou radiothérapie. Le patient n'est alors plus capable de produire des cellules sanguines vitales et devient donc extrêmement vulnérable. La greffe doit être réalisée rapidement. La moelle du donneur est donnée au malade par injection intraveineuse, comme une transfusion.

Deux jours de ma vie... Pour sauver une vie !

# Posted on Sunday, 31 August 2008 at 9:49 AM

Edited on Sunday, 31 August 2008 at 4:33 PM

L'indispensable compatibilité donneur / malade

La compatibilité se détermine en fonction de marqueurs génétiques appelés antigènes d'histocompatibilité humaine (HLA), qui constituent un système polymorphe très complexe.

Le donneur de plus compatible est un frère ou une soeur possédant les mêmes antigènes parentaux.

Si la probabilité de trouver un donneur HLA compatible au sein d'une même fratrie est de un peu plus de 1 sur 4, cette probabilité peut chuter à 1 sur 1 000 000, voire moins, lorsque la compatibilité est recherchée entre deux individus pris au hasard.

Certains malades au groupe HLA très rare n'ont et n'auront jamais de donneur totalement identique.

Le groupe HLA n'a rien a voir avec le groupe sanguin.

Le registre français des donneurs de moelle osseuse non apparentés : un Registre national au coeur d'un réseau mondial de Registre de donneurs.

Dans l'état actuel, seuls les 25% à 30% de malades avec donneur HLA identique dans leur fratrie pourront rapidement bénéficier d'une greffe de cellules souches hématopoïetiques.

Les autres ne pourront compter que sur les cellules souches hématopoïétiques d'un donneur volontaire, non apparenté. C'est à dire toute l'importance de ce don.

Le registre national, "France Greffe de Moelle", recense tous les volontaires au don de moelle osseuse. Il permet aujourd'hui de gérer les demandes concernant les malades nationaux et internationaux et de transmettre aux médecins greffeurs les réponses possibles concernant les donneurs, après consultation du Registre français et de l'ensemble des Registres internationaux.

Un donneur de moelle osseuse non apparenté est recherché dans près d 75% des cas. Pensez-y !

# Posted on Sunday, 31 August 2008 at 10:02 AM

Edited on Sunday, 31 August 2008 at 4:36 PM